소란스러운 동거

장애와 비장애의 벽을 허무는 ‘사이’의 이야기

  • 면수
    260면 
    발행일
    2022년 04월 18일 
    ISBN
    978-89-328-1925-9 
    정가
    15,000원 
    도서상태
    정상 
    판형
    137*195 
    대주제
    에세이  
    소주제
    장애,인권  
    원서명
     
    책 속 문장
    나는 폭력이란 다양한 정체성의 결 중 하나 또한 몇 가지를 간과하거나 없애는 것이라 생각한다. 특히 표준과 다른 몸을 가진 사람들은 근거도 맥락도 없이 대충 만들어진 ‘장애인’이라는 납작한 이미지 속에 가두어지기 일쑤다. 나는 기독교인이자 장애여성이자 공부하고 글 쓰는 사람이며, 그 외에도 수많은 정체성들이 중첩되어 구성된 존재다. 나는 어떤 하나의 기표에 갇히지 않기 위해 다양한 정체성이 구성한 나의 이야기를 썼다. 기독교인이지만 그것만으로 나를 설명하는 것도, 장애인이지만 그것만으로 나를 규정하는 것도 거부한다. _17쪽, ‘들어가며’
  • 도서 소개
  • 납작한 차별의 시선을 헤치고 살아남아
    ‘정상’의 세계를 헤쳐 나가는 일상 모험기!

    몸의 통증을 안고 살아가는 한 장애여성의 일상 모험기 『소란스러운 동거』가 출간되었다. 학교에 다니고, 일하고, 친구들과 놀러 다니는 저자의 평범한 일상이 모험인 이유는 그 모든 일에 물음표가 따라붙기 때문이다.

    ‘왜 특수학교가 아니라 일반 학교에 다녀요?’
    ‘장애인과 비장애인이 함께 있으면 서로 불편하지 않나요?’
    ‘장애인이 어떻게 일을 해요?’
    ‘왜 비장애인들 같은 삶을 똑같이 살려고 하나요?’

    보고 들을 수 있고 두 발로 걸을 수도 있는 몸을 가지고 있었지만, 장애여성으로 살아가기에 일상은 호락호락하지 않았다. 비장애인들 틈에서 살아오면서 자신을 ‘다른 존재’로 여기는 차별적 시선을 만날 때마다, 저자는 마치 자신이 “표준적인 몸들로 이루어진 그림에 실수로 떨어진 한 방울의 물감처럼” 느껴졌다. “빤히 쳐다보거나 아예 없는 사람 취급하는” 시선, 장애만이 유일한 특징인 것처럼 대하거나 도움을 받기만 하는 존재로만 여기는 납작한 편견 속에서 저자는 ‘살아남기’ 위해 노력해 왔다.

    초등학교에서는 짓궂은 장난꾸러기들의 사소한 괴롭힘뿐 아니라 “아이들이 시도 때도 없이 뛰어다니는 계단에서 구르지 않기, 쪼그려 앉아야 하는 화장실에서 바닥에 엉덩이 찧지 않기, 체육 시간에 방해되지 않도록 적당히 끼고 빠지기” 등의 외로운 도전을 감당해야 했다. 중학교에서는 ‘장애를 극복’하게 도와주려는 의도로 “납득할 수 없는 칭찬”을 퍼붓고 “수행평가에서는 항상 높은 점수를 주”는 선생님들과, ‘역차별’에 반발하는 학생들 사이에 끼여 오도 가도 못하는 상황에 처하는가 하면, 고등학교에서는 “장애인 친구와 같이 다녀 주는 천사” 같은 친구들에게 고마워하기를 강요받았다. 장애가 있는 자신이 일반 학교를 다니는 것 자체에 감격하며 부모님께 감사하라는 이야기도 자주 들었고, 주변 사람들의 도움으로 ‘평범하게’ 살아가는 ‘행운’을 누리고 있으니 마땅히 다른 장애인들을 돕는 일을 하라는 원치 않는 의무가 지워지기도 했다.

    불편하지만 근사한 인생,
    클리셰를 거부하는 어느 ‘소동’의 역사!

    저자는 어느 순간 “이 사회에는 질문하는 사람과 질문 받는 사람이 따로 정해져 있음을” 깨달았다. 장애인이라고 해서 다른 세계의 법칙을 따르는 것도 아니건만, 저자가 경험한 사회에서는 ‘장애인이라면’ 어때야 한다는 진부한 편견이 자신의 모든 언행을 검열하는 기준처럼 느껴졌다. 그래서 저자는 그 물음표들을 모아 되돌려 주는 작은 ‘소란’을 피워 보기로 했다. ‘장애인’에 대한 어떠한 고정관념에도 들어맞지 않는 자신의 모습을 있는 그대로 보여 주기로 한 것이다.

    저자는 학교라는 획일적 공간에서 아무리 애써도 주변 사람을 불편하게 하지 않는 ‘센스 있는 장애인’이 될 수 없었던 학창시절, ‘장애인이라서’ 어떻다는 말을 듣고 싶지 않아서 통증마저 숨기며 무리했던 회사 생활, 몸의 무게중심이 한쪽으로 쏠려 있어서 단지 일상을 영위하는 것만으로도 생겨나는 근육과 신경의 통증으로 잠 못 이루는 새벽 시간 등을 담담한 문장으로 기록한다.

    그런가 하면 사적 호의가 아닌 공적 제도로 장애인을 지원하는 환경에서 비로소 경험했던 자유로움, 가족의 일방적 돌봄을 받는 대상이 아니라 돕고 보완하는 일원으로 ‘서로 살리는’ 독립생활의 경험, 다른 사람의 시선이 어떠하든 원하는 스타일대로 자신을 꾸밀 것이라는 경쾌한 다짐도 기록한다. 장애인이 자신의 몸으로 편안하게 살아갈 수 있게 돕기보다 최대한 ‘비장애인처럼’ 되는 것을 목표로 하는 것 같은 재활치료의 현실과, 의료 서비스 이용자와 의료 노동자 모두를 소외시키는 의료 환경에 대해서도 꼬집는다.

    낯선 몸들이 어우러진 새로운 일상,
    소란스럽게 더불어 사는 공동체를 꿈꾸다!

    저자는 장애인 역시 ‘욕망하는 주체’이며, 각자의 “욕망을 현실화하는 다양한 삶의 방식을 시도할 수 있는 존엄한 인간”이라고 주장한다. 생각해 보면 당연한 이야기다. 그러나 적절한 지원과 환경이 갖추어지지 않으면, 신체 조건이 다른 장애인에게 자신이 원하는 삶을 선택할 자유는 존재하지 않는다. 다른 몸에는 다른 조건이 필요하다. 이때 ‘다른 몸’이란 비단 장애인만을 가리키는 것은 아니다. 누구나 일시적이거나 장기간으로, 장애나 질병에 의해서든 사고에 의해서든, 신체적으로든 정신적으로든 아플 수 있다. 아픈 몸으로 살아가는 여러 사람의 증언을 통해 이미 알려진바 ‘건강한 상태’란 사실 허상일 뿐이다. 그러므로 사회의 기본 조건은 ‘건강’이 아니라 ‘아픔’을 기준으로 구축되어야 하며, 이를 위해서는 먼저 ‘아파 본’ 이들의 경험이 필요하다. 이 책과 같은 소수자의 이야기가 더 많이 필요한 이유다.

    이 책은 ‘정상’의 세계에서 좌충우돌하며, 장애만으로는 다 설명될 수 없는 다채로운 정체성의 이야기를 펼쳐 보이는 한 여성의 이야기이면서, 온갖 고정관념과 진부한 클리셰의 파도 속을 헤쳐 나와 이 세상에 유일한 자신만의 이야기를 만들어 가고 있는 일상 생존자의 통렬하고도 유쾌한 증언이다. 다수의 사회에 조용히 적응하려 애쓰며 자신을 잃어 가는 소수자가 되기보다, 자신의 다름을 내보이고 상대의 다름을 존중하며 ‘서로’ 적응해 가는 공동체를 꿈꾸는 당당하고도 특별한 소수자의 이야기에 귀를 기울여 보라. 소수자 정체성을 지닌 이들은 이 책의 이야기에 공감하며 자신의 이야기를 잇댈 수 있을 것이고, 지금까지 사회에서 큰 불편함을 경험하지 못했던 이들은 이 책을 통해 그동안 알지 못했던 세계에 눈을 뜰 수 있을 것이다.

    ■ 대상 독자
    -장애인을 비롯한 소수자와 공존하는 사회를 꿈꾸는 모든 이들
    -질병, 장애, 통증을 안고 ‘잘 사는 삶’의 이야기가 궁금한 이들
    -한국 사회에서 소수자로 사는 삶이 어떤 것인지 알고 싶은 이들
    -사회의 ‘정상성’에 의문을 제기하며, 사회적 소수자 담론에 관심이 있는 독자
  • 지은이 & 옮긴이 소개
  • 박은영
  • 기독교인이자 장애여성이자 공부하고 글 쓰는 사람, 그 외에도 여러 정체성을 지닌 사람.
    학교를 다니고 회사를 다니는 평범한 생활을 했을 뿐인데, 장애인이라는 이유로 수많은 질문 세례에 시달려 왔다. ‘장애여성정체성연구소 공간’에서 장애여성학을 배우면서, 그 물음표들을 모아 세상에 되돌려 주는 작업을 시작할 수 있게 되었다. 소수자만 다수의 사회에 조용히 적응하는 것이 아니라, 서로 다른 모두가 끊임없이 대화하며 서로에게 적응해 가는 공동체를 꿈꾸며 이 책 『소란스러운 동거』를 썼다.
    사람의 사람다움을 가장 잘 드러내는 이야기의 힘을 믿어, 대학에서 국문학과 사학을 전공했다. 소설을 쓸 재능은 없는 것 같아서 역사학 대학원에 진학해 석사 학위를 받았다. 현재는 한국 현대사를 장애의 관점에서 새롭게 해석해 보기 위해 사학과 박사 과정 중에 있다.
  • 목차
  • 들어가며_ 질문을 바꿔 보겠습니다

    1부 다른 몸의 골목쟁이
    1. 인생은 아이러니 — 고정관념
    2. 소란스럽게 온 아이 — 가족
    3. 아이들은 골목에서 만난다 — 동네
    4. 무성한 숲길을 헤쳐 나가는 법 — 학교
    5. We are here for you — 사회

    2부 좌충우돌하며 평범하게
    6. 지문이 된 시간 — 연결
    7. 당연함의 재구성 — 성장
    8. 매뉴얼 없이 살아남기 — 차별
    9. 그냥 평범했던 햇살 — 공존
    10. 이야기에 귀를 기울이면 — 자유
    11. 그와 함께 만드는 이야기 — 신앙

    3부 오롯이, 함께 살기
    12. 증명을 넘어 — 취업
    13. 난 당신이 필요해요 — 교회
    14. 좋아하는 색은 보라색 — 장애여성
    15. 서로 살림의 기쁨 — 독립
    16. 무지개를 함께 이는 사람들 — 연대

    4부 잘 아플 권리를 위하여
    17. 설마 나랑 살러 왔니? — 통증
    18. 이것도 노동이다 — 노동
    19. 서로의 필수 인력 — 의료
    20. 우리 함께 아플까요? — 질병

    나가며_ 오늘도 소란스럽게 당신과 함께
  • 추천사
  • 기다리던 책이 나왔다! 나는 저자와 장애와 통증이라는 공통분모 덕분에 친해졌는데, 저자는 뇌성마비 장애인이고, 나는 병 때문에 장애를 얻었기 때문이다. 이 책은 저자가 자신의 장애를 소재로 쓴 책이지만, ‘장애 극복 성공 신화’가 아니고, 그렇기에 눈물과 감사와 은혜(?)가 넘치는 책은 더욱 아니다. 오히려 조금 다른 몸으로 같은 시대를 살아가는 한 이웃의 이야기다. 저자는 하나님이 주신 몸 때문이 아니라 그 몸을 비하하고 모욕하는 사회와 거기에 휘둘리는 자기 자신으로 인해 고통스러웠던 사례들을 유쾌하고 발랄하게, 때로는 도발적인 언어로 풀어낸다. 저자의 글에는 하나님이 저자의 몸과 경험을 온전히 사랑하신다는 자신감이 배어 있다. 독자들은 이 책을 통해, 장애 유무와 상관없이 서로 다른 사람들이 함께 살아갈 때 필요한 자질은 무엇보다 ‘상대방의 이야기에 귀 기울이는 것’임을 깨닫게 될 것이다.
    김경아 진로와소명연구소 성교육 팀장, 『성을 알면 달라지는 것들』 저자

    장애인이 비장애인과 다름없이 미래를 꿈꾸며 일상의 삶을 살아가는 것, 이는 당연한 이야기이지만 현실은 그렇지 못하다. 태어나고, 학교 다니고, 외출하고, 노동하고, 사랑하고, 결혼하는 것까지…. 대부분의 사람에게는 당연한 일이지만, 장애인에게는 어렵고 심지어 어떤 일은 투쟁을 통해 쟁취해야 한다. 사람이라면 누구나 인권을 보장받아야 하지만, 장애인이 보통 사람처럼 살아가기 어려운 것은 불편한 진실이다. 이 책은 바로 이러한 당위와 현실 사이의 간극을 타개하기 위한 노력의 산물이다. 저자는 태어나 현재까지, 대한민국에서 장애여성으로 살아가는 일상을 이야기한다. 시종일관 유머러스함을 잃지 않으면서도 묵직한 질문을 던지는 이 책을 통해 사회적 소수자를 공감하는 감수성을 기를 수 있기를 바란다.
    박종운 변호사, 대한법률구조공단 사무총장, 전 장애인차별금지추진연대 법제정위원장

    ‘공유될 가치가 있는 개인사’에는 어떤 덕목이 필요할까? 모든 이야기가 반드시 공적 가치를 지녀야 하는 것은 아니지만, 기독교 사회윤리를 전공해서인지 나는 누군가의 이야기를 읽으면 공감하기보다 우선 가치를 판단하곤 한다. 이것이 반드시 바람직한 읽기 방식은 아닐 것이다. 하지만 적어도 박은영 작가의 『소란스러운 동거』는 나에게 공감과 공적 가치라는 두 측면에서
    추천의 이유를 충분히 제공했다.
    박은영 작가를 반짝반짝 빛나는 눈과 날카롭고 지성적인 질문거리를 가진 제자로 만난 기억이 또렷하다. 그녀의 장애는 삶에 불편을 주었겠으나, 지적 열망과 호기심을 막아설 만큼은 아니었다. 주변을 온통 소란하게 하며 태어난 ‘소동이’로서의 탄생부터 현재까지, 그녀의 생애사는 너무나 생생하게 다가왔다. “아, 그래서!” 딱 한 학기뿐이었던 ‘존재의 겹침’ 이전과 이후를 이 책 덕분에 오롯이 이해하며 공감할 수 있었다. 그러나 사적 공감을 넘어, 작가는 “장애는 몸에 고정된 어떤 실체가 아니라, 사회가 만드는 관계에 따라 생기기도 하고 없어지기도 한다”는 주장을 던진다. 만약 당신이 ‘하필’ 장애를 가지고 있지 않다(고 생각한다)면, 그래서 살면서 지금까지 사회가 만든 관계와 지형에서 불편함을 느껴 보지 못했다면, 이 책을 꼭 읽기를 추천한다. 우리가 공동체로서 온전해지기 위한 첫걸음이기 때문이다. “질문의 방향을 바꿔 온 장애인들”의 새로운 시선과 경험과 제안이 풍성하게, 그리고 절실하게 담겨 있는 책이다.
    백소영 강남대학교 기독교학과 교수, 『페미니즘과 기독교의 맥락들』 저자

    장애와 질병, 통증과 일상, 정상과 비정상의 ‘경계’를 넘나드는 이야기가 가득하다. 경계는 안과 밖 나와 타자를 구분하는 긴장의 선이고, 그야말로 경계심을 일으키는 장소다. 저자는 경계인으로서 아슬하고 유쾌하게 안착한다. 특정한 몸을 표준이자 정상으로 구획하고, 그 이외의 몸은 표준의 몸을 선망해야 한다고 강요하는 건강한 비장애인 중심 사회에서 그는 때로는 적응하고 때로는 새로운 길을 내며 빈틈을 만든다. 우리는 그 빈틈을 통해 ‘정상성’의 감각을 새롭게 만나게 된다. 장애와 질병에 대한 질문의 방향을 바꾸는 이 책은 장애나 질병과 함께 살고 있는 시민과 동료 시민으로 연결되고 싶은 이들을 위한 책이다.
    조한진희(반다) ‘다른몸들’ 활동가, 『아파도 미안하지 않습니다』 저자
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